Opieka paliatywna

Podstawy pedagogiki specjalnej i terapeutycznej, psychologii zdrowia i komunikacji interpersonalnej

przedmiot obligatoryjny

Konwersatorium:

Godziny kontaktowe z udziałem osoby prowadzącej – 30h

Samokształcenie: 90h

- czytanie literatury do przygotowania na zajęcia - 40h

- przygotowanie prezentacji, a po niej jej korekty i poprawki – 30h

- przygotowanie i napisanie indywidualnego eseju zaliczenie - 20h

Konwersatorium: Całkowity nakład pracy: 120h (4ECTS)

Możliwość hybrydowych zajęć z wykorzystaniem zajęć zdalnyh online.

W1: Absolwent ma wiedzę na temat założeń studiów nad niepełnosprawnością, obejmującą terminologię i teoretyczne modele niepełnosprawności (religijny, medyczny, społeczny i kulturowy); K_W03.

W2. Absolwent ma wiedzę na temat zasad i norm etycznych w rehabilitacji, edukacji, terapii i resocjalizacji. K_W06.

W3: Absolwent ma wiedzę na temat systemów podejścia do niepełnosprawności i niesamodzielności u kresu życia w kontekście teoretycznych modeli niepełnosprawności. K_W08.

U1: Absolwent ma umiejętności rozpoznawania i interpretowania zjawisk społecznych ─ ukazujące ich powiązanie z różnymi obszarami pedagogiki specjalnej i innych nauk społecznych oraz humanistycznych i medycznych. K_U02

U2. Absolwent ma umiejętności pracy w zespole (pełniąc różne role), podejmowania i wyznaczania zadań, współpracy z innymi specjalistami i wolontariuszami opieki paliatywnej, a także z rodzicami i rodzinami. K_U09

K1. Absolwent ma wrażliwość na problemy z obszaru pedagogiki specjalnej, gotowość do komunikowania się i współpracy z otoczeniem, oraz do aktywnego uczestnictwa w grupach i organizacjach realizujących działania edukacyjne, rehabilitacyjne i wspierające w opiece paliatywnej. K_K02

K2. Absolwent posiada świadomość konieczności stałego samodoskonalenia się. K_K03

- konwersatorium, dyskusje i ćwiczenia z elementami wykładu problemowego

- case study

- metoda Kolba oparta na doświadczeniu

- praca w grupach, dyskusja

- indywidualna refleksja i praca indywidualna studenta

- środki dydaktyczne: filmy, fragmenty książek, podcasty adekwatne do poruszanego tematu zajęć

- pokaz

- opis
- opowiadanie
- pogadanka
- wykład konwersatoryjny
- wykład problemowy

- ćwiczeniowa
- doświadczeń
- giełda pomysłów
- klasyczna metoda problemowa
- obserwacji
- panelowa
- seminaryjna
- studium przypadku
- sytuacyjna

- metody odnoszące się do autentycznych lub fikcyjnych sytuacji
- metody oparte na współpracy
- metody rozwijające refleksyjne myślenie
- metody wymiany i dyskusji

Celem konwersatorium jest wprowadzenie studentów pedagogiki specjalnej w świat pojęć: ruch hospicyjny, opieka paliatywna, opieka paliatywno-hospicyjna, opieka u kresu życia, integracja opieki, pomoc po stracie i towarzyszenie w żałobie. Omówione zostaną 4 wymiary całościowej opieki: fizyczna, emocjonalna, społeczne i duchowa

Konwersatorium będzie ukazywać szczególnie pozamedyczne aspekty opieki paliatywnej, zadania pedagogów i pracowników socjalnych. Omówione będą problemy społeczne, emocjonalne i duchowe pacjentów u kresu życia i rodzin obciążonych opieką i pogrążonych w żałobie. W zarysie zostanie przedstawione edukacja społeczna na temat opieki u schyłku życia, śmierci i żałoby, ze szczególnym uwzględnieniem wolontariatu i potrzeb duchowych.

Celem tego kursu będzie wprowadzenie w pojęcia ruchu hospicyjnego, opieki paliatywnej, opieki paliatywno-hospicyjnej, opieki u kresu życia, integracji opieki; pomocy po stracie oraz towarzyszenia w żałobie.

Zajęcia będą miały na celu ukazanie pozamedycznych aspektów opieki paliatywnej, ze szczególnym uwzględnieniem integracji opiekunów rodzinnych i lokalnej społeczności w procesie opieki. Przedstawione zostaną zadania pedagogów i innych specjalistów z zakresu nauk społecznych (psychologa, pracownika socjalnego).

Omówione i wyjaśnione zostaną problemy społeczne, emocjonalne i duchowe pacjentów u kresu życia oraz rodzin pogrążonych w żałobie i sprawujących opiekę.

Przedstawione zostaną zasady pracy zespołu interdyscyplinarnego, a także szczególna rola edukacji społecznej i pracy socjalnej w opiece u kresu życia oraz w procesie żałoby.

Nakreślona zostanie edukacja społeczna dotycząca opieki u schyłku życia, śmierci i żałoby, ze szczególnym uwzględnieniem wolontariatu, zaangażowania szkół i lokalnych społeczności.

Bloki tematyczne:

1. Omówienie programu przedmiotu, prezentacja lektur obowiązkowych i uzupełniających. Prezentacja książki P. Krakowiaka i in., Solidarni. Opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce, Gdańsk 2015 (dostępna online dla studentów).

Wprowadzenie do opieki paliatywnej (OP); podział zadań w ramach omawiania przedmiotu oraz propozycja tworzenia grup zajmujących się poszczególnymi elementami OP – prezentacje.

2. Prenatalna opieka paliatywna oraz możliwość współpracy z medycyną prenatalną i rodzicami oczekującymi niepełnosprawnego dziecka.

3. Pediatryczna opieka paliatywna i jej współpraca z pedagogami specjalnymi w środowisku domowym i instytucjach.

4. Opieka domowa nad dorosłymi, niepełnosprawność pacjentów OP oraz możliwości wsparcia społecznego dla pacjentów i rodzin.

5. Stacjonarna opieka paliatywna dla dorosłych – zadania pedagogów, psychologów, pracowników socjalnych i wolontariuszy.

6. Wsparcie dla opiekunów rodzinnych podczas sprawowania OP – idea opieki odciążającej / zastępczej oraz dobre praktyki wsparcia emocjonalnego, duchowego i społecznego.

7. Wolontariat w OP – prezentacja rozwoju, różnych form wolontariatu oraz dobrych praktyk współpracy z zespołami.

8. Wsparcie po stracie i towarzyszenie w żałobie jako zadania OP – prezentacja form wsparcia po stracie dla różnych grup.

9. Integracja OP i opieka nad osobami u kresu życia jako zadanie społeczności lokalnej oraz przykłady efektywnej edukacji na temat potrzeb osób u kresu życia i ich bliskich.

10. Podsumowanie pracy grup odpowiedzialnych za 8 omawianych elementów podczas kolejnych spotkań seminarium. Przyjęcie przedstawionych i poprawionych prezentacji kolejnych grup. Prezentacja oceny prac pisemnych opartych na analizie literatury do wybranego tematu wraz z osobistą analizą postawy studenta wobec kresu życia ludzkiego, doświadczonych strat oraz przeżywanej żałoby.

James Sarah, Krakowiak Piotr, Mortality and loneliness: towards less-lonely grief, The Bloomsbury handbook of solitude, silence and loneliness / ed. by Julian Stern, Christopher A. Sink, Małgorzata Wałejko and Wong Ping Ho, London, Bloomsbury Academic : 2022, [2021], S. 310-322. dostępna w Teams

Krakowiak P., Gaps in end-of-life care and lack of support for family carers in Poland and Central Eastern Europe, „Palliative Care and Social Practice”, 14, 2020, open access - dostępna w Teams

Janowicz A. , P. Krakowiak, A. Stolarczyk (red.), Solidarni. Opieka paliatywno-hospicyjna w Polsce, Gdańsk 2015, ISBN 978-83-940626-2-0. (biblioteka UMK, calość dostępna online w języku angielskim - dostępna w Teams : In Solidarity. Hospice-Palliative care in Poland, Gdańsk 2015, ISBN 978-83-940626-3-7. Publikacja dostępna online pod: www.researchgate.net/publication/305637247

J. Binnebesel, Z. Bohdan, P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Paczkowska, A. Stolarczyk (red.), Przewlekle chore dziecko w domu. poradnik dla rodziny i opiekunów, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012. (wybrane rozdziały)

Krakowiak P., Krzyżanowski D., Modlińska A. (red.), Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów, Gdańsk, Fundacja Hospicyjna 2010. (wybrane rozdziały)

Literatura uzupełniająca (nieobowiązkowa):

Bortnowska, H. (1993), Sens choroby, sens śmierci, sens życia. Kraków: Wyd. ZNAK.

Buss T., Lichodziejewska-Niemerko M.: Opieka paliatywna w Polsce – od idei do praktyki. Forum Medycyny Rodzinnej. 2(4): 277–285. https://journals.viamedica.pl/forum_medycyny_rodzinnej/article/viewFile/10209/8709 dostępne online

Dangel T et al: Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2013. dostępne online: https://www.termedia.pl/Pediatryczna-domowa-opieka-paliatywna-w-Polsce-2013-,59,25000,1,0.html

Krakowiak Piotr, Wsparcie duchowo-religijne osób u kresu życia i ich bliskich, w: Dylematy etyczne i społeczne w trudnych sytuacjach medycznych początku i końca życia / pod red. Władysława Sinkiewicza, Małgorzaty Chudzińskiej i Grzegorza Grześka, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Toruń, 2020, S. 195-214, ​ISBN 978-83-231-4431-1​.

Janowicz A. , P. Krakowiak, A. Paczkowska, B. Sikora, Zdrowa rozmowa. Sztuka komunikacji z osobami u kresu życia i ich opiekunami, Gdańsk 2014, ISBN 978-83-931389-7-5.

Janowicz A. Opiekunowie rodzinni. Wyzwania i możliwości wsparcia. CeDeWu Warszawa; 2019.

Krakowiak P., Praca socjalna w opiece u kresu życia na świecie i możliwości jej rozwoju w Polsce, Piel. Zdr. Publ. 2011, 1,3, 245–250. Available online

Krakowiak P. The loneliness of family caregivers of home care patients in Poland. Inspirations from Carers UK in social education towards their inclusion and support. Paedagogia Christiana 2020; 45: 185–200, http://www.paedchrist.umk.pl/zeszyt/1/45/2020/the-loneliness-of-homecare-family-caregivers-in-poland-inspirationsfrom-carers-uk-regarding-social-education-fortheir-inclusion-and-support (Publikacja dostępna online)

Krakowiak P., Wolontariat w opiece u kresu życia, Toruń 2012.

Fopka-Kowalczyk (2024). Compassion in Palliative Care. w: M. Best (red.), Spiritual Care in Palliative Care. What it is and Why it Matters. Cham, Szwajcaria: Wyd. SPRINGER Nature (ss. 225-234).

Janiak, A. (red.) (2024). Dobre umieranie w rodzinie i wśród bliskich. Teoria-badania-praktyka. O dobrym umieraniu. Cz. 1. Wrocław: Wyd. Uniwersytetu Śląskiego DSW. Wydawnictwo Naukowe DSW.

Krakowiak P (2023), Strata, osierocenie żałoba, Toruń-Gdańsk, Wydawnictwo Akapit - Fundacja Hospicyjna.

Keirse, M. (2005). Smutek, strata, żałoba. Radom: Wyd. PWE.

Kowalczyk, M., & Rębiałkowska-Stankiewicz, M. (red.) (2012). Akademia Walki z Rakiem. Wsparcie społeczne. Toruń: Wyd. Adam Marszałek.

Kowalczyk, M. (2010). Choroba jako cierpienie wszechogarniające. w: J. Binnebesel, A. Janowicz, P. Krakowiak, & A. Paczkowska (red.), Pozamedyczne aspekty opieki paliatywno-hospicyjnej (ss. 38-46). Gdańsk: Wydawnictwo Fundacji Hospicyjnej.

Krakowiak, P., Krzyżanowski, D., & Modlińska, A. (2010). Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów. Gdańsk: Wyd. Fundacji Hospicyjnej.

Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby. Toruń: Wyd. Edukacyjne AKAPIT.

Kübler-Ross, E. (2007). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań: Media Rodzina.

Kübler-Ross, E. (2007). Dzieci i śmierć. Poznań: Media Rodzina.

Leget, C. (2017). Art of Living, art of dying. Spiritual Care for a good death. Londyn/Filadelfia: Jessica Kingslay Publishers.

Ochojska, D., & Radochoński, M. (1997), Choroba w rodzinie: style zmagania się z sytuacją trudną. w: Problemy Rodziny, nr 5-6, 39-43.

Pyszkowa, J., Janecki, M., & Janecka, J. (2003), Wsparcie medyczne i niemedyczne udzielane rodzinie chorego u kresu życia w programie opieki paliatywnej. w: L. Niebrój, & M. Kosińska (red.), Rodzina: opieka nad chorym (ss. 153-159). Katowice: Wyd. ŚAM.

Rogiewicz, M. (2015). Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Rogiewicz, M. (2015). Praktyczny podręcznik psychoonkologii dzieci i nastolatków. Kraków: Medycyna Praktyczna.

Saunders C. (1973), Chwila prawdy: opieka nad człowiekiem umierającym. w: L. Pearson (red.)., Śmierć i umieranie. Postępowanie z człowiekiem umierającym (ss. 46-74). Warszawa: Wyd. PZWL.

Sęk, H., & Cieślak, R. (2006). Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. w: H. Sęk, & R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: Wyd. Naukowe PWN.

Steuden, S., & Tucholska, S. (2009). Psychologiczne aspekty doświadczania żałoby. Lublin: Wyd. KUL.

Walden-Gałuszko de K. (1996), U kresu. Gdańsk: Wyd. MAKMed.

Walden-Gałuszko de K. (2000), Problemy psychoonkologiczne rodziny. W: Walden-Gałuszko de K. (red)., Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków, s. 83-99.

Walden-Gałuszko de K. (2011). Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Warszawa: Wyd. Lek. PZWL.

Metody oceniania:

Kolokwium:

Powyżej 95 % ocena bardzo dobry

90 % ocena dobry plus

80 % ocena dobry

70% ocena dostateczny plus

60 % - próg zaliczenia, ocena dostateczny

dodatkowo - obecność na zajęciach oraz aktywny udział

brak